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Commentaires

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d'Elfine

C'est vrai qu'on connait mal ces maladies.
Avant que tu ne m'en parles je n'en avais jamais entendu parler, et c'est dommage.
Comment faire de l'information, de la prévention, de l'accompagnement sur qq chose dont personne ne parle???

charlie

Et oui, il faut avoir un certain courage (ou pas le choix) pour en parler autour de soi, car cela reste du domaine intime quoi qu'on en dise et s'exposer aux yeux de tous de cette maniere est vraiment, vraiment penible.
De plus, la douleur est tres "compliquee" a decrire, c'est vraiment infernal mais on reste lucide malgre tout.
Je vais ajouter la-dessus que si l'avantage est que la maladie de Crohn et la rectocolyte sont prises en compte a 100% par la Securite Sociale (et la, un grand Merci a a la Secu, car il y a de nombreux examens reguliers a faire), la prise en charge se fait sous l'intitule "handicape chronique". Mine de rien, psychologiquement, ca en fiche un coup.:)
La prevention se fait maintenant dans les ecoles! Ces maladies font parties du listing des maladies qui sont examinees chez les enfants pour prevenir. Je ne le savais pas jusqu'a ce que mon medecin me le dise, l'evolution du nombre de malades ont pousse tout le monde a prendre des mesures des la plus jeune age, ce qui est vraiment bien.:)

Mère de MiC

Je ne savais même pas que ça existait et je viens de faire un tour sur le site pour découvrir cette maladie. Je peux facilement imaginer combien cela doit être douloureux, par l'expérience de troubles intestinaux, occasionnels heureusement, mais violents. Par contre, ce que je ne comprends pas, c'est pourquoi il est gênant d'en parler, il n'y a pas de maladie honteuse, une maladie est une fichue saloperie provoquée par le hasard, l'hérédité ou un comportement à risque, mais ça ne devrait jamais être une honte, à fortiori dans ce cas précis puisque la personne qui en est atteinte n'a strictement rien fait pour la déclencher. Bien sûr, il est question de nos selles, mais ce sont des produits naturels indispensables au cycle vital, pourquoi serait-ce plus gênant que des larmes, du sperme ou tout autre émanation de notre corps ? L'examen des selles animales n'est-il pas utile aux chercheurs, aux pisteurs (et aux chasseurs, mais ceci est une autre histoire) ? Fichue morale judéo-chrétienne qui veut transformer le corps humain en une chose éthérée, qui doit automatiqement sentir bon et ne produire que de l'eau de rose !!! Oh, ça m'énerve !!!

charlieM

Chere Lino, je ne fais malheureusement pas partie de ces gens qui reagissent sainement quand c'est eux qui sont concernes! Mea culpa, je suis totalement d'accord avec vous sur le principe, c'est la loi de la nature et de notre corps, c'est naturel mais je reste prisonnier aussi de l' aura/apparence/personnalite que je peux projeter aux autres avec un tel handicap. Ca me navre de l'ecrire, croyez-moi et j'aimerai tout autant couper le cordon a ce tabou dans ma tete comme dans celle des autres. D'ou le fait que je me pousse a en parler ici.
J'ai bien recu votre email, je suis tres content que tout soit bien arrive! :) Et je vous ecris tres bientot, pardonnez-moi l'abscence de nouvelles. Mais je reviens tres bientot.:) Pleins de bonnes pensees et de tendresse pour vous.

FreZ

Juste une interrogation (la même que la Mère de MiC) : pourquoi maladie de la honte ?

charlieM

Parce que ces maladies touchent au colon, parce que cela entraine des diarrhees, un rapport aux toilettes extremement perturbant, parce que parfois ...la crise est si violente qu'ona pas le temps d'y aller... Et ca, pour un adulte ou jeune adulte, crois-moi, c'est vraiment traumatisant.

Mère de MiC

OK, c'est pas marrant de n'avoir pas le temps d'y aller (j'ai une expression bien plus triviale pour le dire), ça m'arrive de temps en temps (moi, c'est la vieillesse, un naufrage ma bonne dame que je vous dis - mais ceci est une autre histoire). Alors j'ai pris le parti d'en rire, je nettoie tout ça, où que ce soit, en chantant une version scatologique de chanson connue (paillarde de préférence) et tant pis pour les oreilles délicates et les nez pincés ! On va pas se laisser enquiquiner (là aussi, je dis autre chose) par de vulgaires tuyauteries humaines, non !
Ben oui, je ne suis pas particulièrement distinguée - et j'assume.

d'Elfine

Moi en ce moment je passe mes journées à changer les couches de mon bébé, alors :D
Sans rire,je comprends que ça puisse être très génant et psychologiquement blessant, et difficile à gérer aussi au sein de l'intimité et d'une éventuelle relation de couple. Mais c'est le lot de toute maladie ou handicap je crois. Facile à dire qd on est en bonne santé, évidemment... Mais bon, je cotoie pas mal le handicap sous toutes ses formes.
Cette "chose", cette maladie, fait partie de toi, mais tu n'es pas elle, tu ne te limites pas à ça. C'est un peu comme un animal indésirable qui vient squatter chez toi et fait régulièrement plein de dégat, faut apprendre à vivre avec, l'apprivoiser et gérer ses débordements (sans jeu de mots).
Je te souhaite plein de courage.
Bisous

charlieM

Maman de Mic> Haha! Vous etes distinguee de bien des manieres, croyez-moi.:)
D'Elfine> Bon courage a toi aussi.:)
Alors, oui, c'est le lot de tous les handicaps, je ne vais pas defoncer des portes ouvertes non plus.
Je ne crois pas a voir insinuer non plus que ce genre de maladies avec toute la cohorte de choses penibles soitent "pire" qu'un autre handicap. Je l'ai, je t' avoue, tellement...voire systematiquement entendu "je sais que le cancer est pire", "je sais, il y a des gens qui sont de vrais handicapes qui ont eux vraiment besoin d'aide", qu'a la fin on en parle plus parce qu'on ose plus, parce que effectivement on trouve toujours pire.

Tout ce que tu dis sur l'hote indesirable, et s'apprendre a vivre avec, je suis d'accord, c'est meme la premiere chose qu'il faut comprendre et apprendre, et c'est ce qui prend le plus de temps.

Aujourd'hui, je veux parler un plus sereinement pendant que la maladie de Crohn ne se manifeste plus vraiment beaucoup et cela a partir du moment ou j'ai change d'environnement. Je vis donc "normalement", je dois un grand merci a beaucoup de gens, pour m'avoir toujours soutenue, durant les moments decisifs de ma vie, au Dr Tisserand, mon medecin en France et ma psy, de m'avoir aide a delier les echevaux de tout ce qu'implique d'avoir une maladie "a vie".
Il y aurait beaucoup a dire sur ces maladies et bien d'autres handicapantes, encore une fois, le truc n'est pas d'enfoncer des portes ouvertes, mais de communiquer au mieux afin d'aider ceux qui en souffrent toujours et encore, que ce soit physiquement ou psychologiquement.

Et surtout... Surtout surtout que nos experiences servent aux plus jeunes afin qu'ils evoluent au mieux et avec plus de serenite avec ce genre de maladie dans notre societe.

Thierry

Tu n'es pas la seule personne atteinte de cette maladie que je connaisse. Pas la seule non plus pour qui en parler est difficile. Depuis le jour où j'ai entendu parler de la maladie de Crohn, j'ai régulièrement lu des articles et vu des reportages qui traitaient de ce sujet. Toutes les personnes qui en souffrent, et acceptent d'en parler (la plupart choisissent malheureusement de garder le silence), expriment généralement la même difficulté à dépasser certains tabous que la société impose tant à l'égard du handicap (malgré des efforts de pédagogie) que du corps (que la morale réprouve de plus en plus dangereusement). Les malades subissent alors ce doube carcan, ce qui m'est insupportable.
Je comprends ta souffrance, la peine que produit ce traumatisme, voire la honte que tu peux éprouver. Tes mots si justes nous font deviner ce que tu endures. Aussi, sans prosélytisme aucun, ne perdons pas de vue que nous sommes tes semblables, Charlie. Nous sommes de semblables humains. Tout jugement d'autrui serait donc aussi absurde qu'illégitime. Puissions-nous un jour t'aider à échapper à cette dictature que ton corps t'impose.
Mes pensées les plus amicales t'accompagnent.

FreZ

Je comprends que ce soit très pénible à vivre. Je vois des choses qui s'en approchent un peu à la maison.
Mais je trouve dommage d'ajouter la honte à tous les aspects déjà si pénibles de la maladie. Après tout, c'est toi la plus emm... euh gênée...

garance

Tu dis vivre "normalement", mais je t'assure que tu es plutot rare dans ta joie de vivre, ton courage, ta volonté et ta sagesse, au point ou s'en est "humbling". Je ne peux pas m'empecher de penser que les épreuves d'une contrainte pareille ont contribuées a faire de toi la personne si riche et evoluée que tu es aujourd'hui. (ou alors, tu étais déjà comme ça, dans quel cas c'est un peu énervant) :).
C'est un choix que tu a fais, de réagir en te tirant vers le haut, et c'est admirable, et je trouve que ta dignité en est plus qu'intacte.
Bravo pour ce lien, leur campagne semble très bien faite et c'est vraiment bien de voir qu'ils sont determinés a briser les tabous!

charlieM

Thierry, merci beaucoup pour ces mots.:) J'espere de tout coeur que les personnes que tu connais, auront la meme chance , a savoir, recouvrir et redecouvrir la liberte en meme temps qu'une "bonne" sante.
Chaque malade est tellement different et reagit tellement differement (pathologiquement ou psychologiquement) qu'il est , je m'avance peut-etre mais bon... litigieux d'etablir une "regle" de conduite medicale (medicaments, regimes etc...), d'ou la difficulte pour un medecin de soigner un patient auto-immune. De mon experience, ce fut d'abord l'homeopathie puis une environnement propice qui me furent salvateurs. D'autres reagissent tres bien a la cortisone, d'autres a d'autres stimulis... Je vais t'avouer quelquechose: l'ecoute de mon corps n'a jamais ete mon fort (le mode "urban warrior" ) la maladie de Crohn m'a en quelque sorte "force" a ecouter et a decouvrir pleins d'autres choses et d'autres personnes , pour lesquelles (je suis desesperement honnete) je ne me serai pas arrete pour ecouter en temps normal.
J'ai eu beaucoup beaucoup de chance, et j'en ai toujours beaucoup, et je le sais dans chaque cellule de mon corps.
J'ai un profond respect et empathie pour ceux qui ont malheureusement du etre ampute du colon et doivent vivre avec une poche, et une grande admiration car je sais que je n'aurai lachement pas pu y survivre.

FreZ> Oh? tu peux en dire plus sur ce qui se passe dans ta maison ou pas?
Je sais que c'est dommage! Je n'en suis pas fiere hein. Mais je ne crois pas etre la seule a le vivre comme cela (bon, en fait pour en avoir discuter sur les forums, je sais que non ), je n'ai pas atteint ce stade ultime de la sagesse, me dire que ca en rajoute dans le penible a vivre, oui, tu as raison...en theorie, dans un absolu, mais dans le quotidien, ce n'est pas vecu comme tel, ni par moi, ni par beaucoup d'autres.
Oups, je viens de realiser: quand je disais "maladie de la honte", c'est ce qui est vecu par le malade hein, pas dit comme une critique de la part de l'exterieur, la plupart des gens a qui j'en parle ont au contraire une bien plus grande tolerance et empathie que je n'en ai pour moi-meme. je dis ca, parce que je comprends pas bien ta derniere phrase: entre la gene et la honte, je m'y perds un peu.:)

Garance> Merssssiiiii. (j'ai pas d'emoticons qui rougit alors il faut que tu imagines) It's way more than I deserve, you know that... Serieux, c'est adorable et je te remercie vraiment pour la "dignite intacte"... tellement de gentilles choses que je m'en etouffe dans mon cafe.:)

Bouchon

Merci Charlie d'avoir partagé ça.
Merci Garance d'avoir écrit ce que je n'arrivais pas à écrire. Et pour répondre à ta question implicite, j'ai connu Charlie avant sa maladie et oui, c'était déjà une personne d'une incroyable richesse. Et ce qui est le plus énervant, c'est que cette personne a réussi à s'enrichir alors qu'elle était déjà ceinture noire... et ça... eh ben ça m'énerve...

Freef

Est ce qu'il y a un évènement déclencheur ? enfin bon, je pense au contexte psychologique, bien sûr. Ayant pas mal souffert (sans que ç'ait été handicapant cependant), de maux de ventre divers, j'ai été amenée à m'interroger sur leur sens.
Ya des livres sur ces sujets mais je suppose que tu les connais déjà.
Plein de biz de soutien.

Cleliart

Je viens vers ce blog via celui de Cali (et tes magnifiques oeuvres crées pour son anniversaire...pfiouuuu !), et je tombe sur cet article....
Evidemment, ça me fait comme une onde de choc !! Je suis atteinte d'une RCH, alors je connais très bien tout ce que tu décris, ainsi que l'AFA (j'ai aussi mis une petite pub sur mon blog pour essayer de faire connaitre ces maladies "de merde" ahaha).
Comme toi, ma maladie m'a forcé à écouter mon corps...chose que je n'avais jamais faite, bizarrement?!
Bon courage à toi en tout cas, je sais à quelle point on peut en souffrir, physiquement mais psychologiquement...
Des bises...

charlie

Cleliart, pardonens moi de ne repondre que maintenant mais saches que nons eulement je suis tres touche par tes petits mots laisses ici et la comme des petites bulles de lumiere et je t'en remercie vraiment.
Je suis tres heureux aussi, car c'est un peu a ca que ca sert, que tu parles ainsi de ton experience. Je ne crois pas que ces maladies tapent au "hasrad", j'ai renconter via l'Afa, d'autres personnes (Crohn ou RCH) et une chose est sure c'est que nosu avons un profil psychologique similaire, ce que tu m'ecris em confirme juste un peu de ce que je ressens intuitivement: gens vivant tres vite, metabolisme rapide, peu enclin a stopper, prendre le temps de ne rien faire, un peu mode urban-warrior, et ne s'authorisant que peu voire pas de faiblesses. Tres "over-control" d'eux-memes et de leur vie. La maladie nous apercutes ,dans ces visions et certitudes de la vie, de plein fouet. Je me permet de faire un amalgame car leurs histoires etaient si similaires a la mienne , leurs vision d'eux-memes avant et apres que la maladie se soit declaree egalement et j'espere que tu voudras bien me raconter la tienne (ici ou ailleurs).
Je te souhaite plein de courage aussi, pour information: je vais tres bien, les souvenirs de presque 10 ans de peine et de fatigue consommee restent a jamais une brulure dans ma memoire mais c'est aussi ce qui me donne un grand appetit de la vie avec tous espoirs et d'apprecier les moments ou je me sens bien, alerte, fort et energique, comme un vin delicieux.:)
Et toi? Comment vas-tu? es-tu sous traitement? J'espere de toutr coeur que tu vas bien et je t'envoie plein de bonne energie et d'air frais de la Nouvelle-Zelande.
Merci encore beaucoup pour ces mots sur differents posts.:)
Take care.

FreZ

Ma dernière phrase, c'était juste pour dire qu'il ne faut pas ajouter de la honte à toutes les désagréments que te cause cette maladie.
(je te raconte la maison plus tard)

charlie

Je te previens, je n'oublie jamais rien, surtout quand on me promet une histoire.:) D'accord, j'attend.

Lunaba

*tu te fais rare* mon dragonnier
*prends bien soin de toi*
*j'y tiens*
*vrai de vrai*

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